Así es vivir con lupus- historias de guerrer@s

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Hola soy Yuyis

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Tengo poco diagnosticada, pero desde que inicié este camino sentí la necesidad de conocer qué me estaba sucediendo para compartirlo con mi familia y amigos. Quería que comprendieran por lo que estaba pasando. Decidí que no podía quedarse ahí y que había que llevar toda esta información a más: otros pacientes, sus familiares, sus amigos; apoyarnos como una comunidad que se hace fuerte ante la adversidad.  A continuación encontrarás historias de vida, de guerrer@s que cada día luchan por seguir adelante por quienes aman, por sus sueños y metas.

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Juliana

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Hola soy Juliana tengo Lupus 14 años conviviendo con el lobo 2 años sin Diagnostico y 12 con la ya diagnosticada. Ha sido un ir y venir de tratamientos de estudios de diagnósticos desarrollados por el Lupus aquí sigo y seguiremos estoy en protocolo para una nueva Quimioterapia mi historia es extensa; las animo maripositas a seguir luchando el amor de nuestras familias es tan grande y el amor de Dios tan inmenso que habre nuestras alas para poder volar .Un gran saludo un inmenso abrazo y miles de besitos. Desde Chihuahua México.

Soledad

Hola mi nombre es Soledad me diagnosticaron Les hace 4 años y medio ya. Pese a que ahora estoy en remisión (y más tranquila) cada día me levanto con la meta de disfrutar mis momentos y mi vida de la mejor manera posible, tengo el apoyo de mi familia y mis amigos, y esta enfermedad más que deprimirme me ayudó a ser más feliz, disfrutando aquello que tengo y valorando a quienes tengo en mi vida. Gracias.

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Vanne

El reumatólogo me decía que me tenía que poner en coma unas semanas para que se desinflamara mi cerebro. Entonces yo decidí vivir si era solo un día pero con mis hijos y que no me pusieran en ese estado pero gracias a Dios se desinflamó poco a poco.

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Martha Alicia

Hola buenas tardes, Tengo 18 años & este 30 de abril cumplo 7 años que me diagnosticaron LES. Al principio fue muy difícil aceptarlo. Me preguntaba muchas veces él porque a mí? Hasta hoy no e encontrado la respuesta pero una cosa que si se es que Dios nunca me abandona & que algún día esta mariposita podrá volar libremente. Dios l@s bendiga Mariposit@s

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Desde Puerto Rico

Bendiciones quiero contarle mi testimonio sobre el Lupus. Soy de PR pero radico en Maryland. En junio del año pasado comencé a sentir unos síntomas raros en mi cuerpo, mi Doctor de cabecera me dijo: “ve donde un reumatólogo!” Voy al reumatólogo y este comienza hacerme labs, estudios de sangre, tomarme un vaso de agua sin respirar……. Y me dice lo tuyo es fibromialgia, me dio Lirica… Los dolores continuaban mas intensos comenzaron a salirme, en diferentes partes del cuerpo hematomas azules , dolor en los tobillos, rodillas se me comenzó a caer el cabello y me salió un rash en forma de mariposa😪
Mi Dr de cabecera me envió hacer las prueba anticuerpos. Llego la primera positivo, la segunda prueba positivo, la tercera positivo y ya era seguro: Tengo Lupus Eritematoso Sistémico. Estoy en tratamiento en el Hospital John Hopkins de Baltimore. Me recetaron plaquetil 2 pastillas 2 veces al día. Les confieso que estoy peor. Los Dolores no me dejan dormir, tengo fiebres de 102 grados picazón en los ojos. Yo era una mujer muy activa; me encanta bailar y hacer ejercicios, ya no puedo. Apenas puedo caminar no puedo vestirme, pues el dolor de espalda es inmenso.Anoche fue una pesadilla no pude dormir por los dolores en mis tobillos rodillas espalda fiebre mis dedos se ponen azules. Pero me agarro de la mano de Dios y el me da Fortaleza y Esperanza…Y tengo mucha Fe que seré sanada y que encontrarán la cura para esta triste y dolorosa enfermedad 💜🇵🇷 #PtoRico presente.

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Juana Inés

Yo padezco desde hace 15 años estoy controlada no tengo muchas molestias pero el hecho de saber que tengo que aprender a vivir con ese lobo me da miedo pero el saber que tengo personitas por quien luchar me da ánimos a seguir con mi tratamiento que hasta ahora me ha resultado muy bien aparte de la reumatóloga que me ve es una persona muy humana me hecha porras cada vez que la veo es una lucha que de antemano se que no voy a ganar pero le doy lucha es loas importante.

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Jair

Mi nombre es Jair Martínez y tengo 29 años y tengo 1 año 6 meses con la enfermedad, me diagnosticaron LES. Yo empecé con fiebre y dolor articular, recuerdo que duré más de 8 días con fiebre de 39.0 y mis articulaciones demasiado inflamadas. Me internaron en el hospital una semana completa porque no sabían que me ocurría, muchos especialistas me visitaban y requerían estudios.

He pasado por muchas situaciones personales y físicas, que no podía comprender, ya que mis síntomas son demasiado cambiantes, ha sido una tarea difícil para mi sobrellevar la enfermedad y más vivir con ella. He aprendido mucho, conocer mi cuerpo y saber que es lo que me afecta y que es lo que me beneficia. No conozco ningún varón con esta enfermedad y quisiera saber cómo es para ellos el lidiar con esto, ya que la mayoría son mujeres, nuestros síntomas son similares pero cada cuerpo reacciona diferente.

Me atreví a compartir mi historia con ustedes a grandes rasgos. Agradezco mucho su atención y que juntos aprendamos a eso…. Vivir con LUPUS.

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Olivia

Hola mi nombre es Olivia Razo tengo 23 años con LES y se añadieron otras más. Del 2013 al 2015 tuve la peor crisis de mi vida. Me dieron psicosis lúpica y un derrame cerebral; estuve dos años sin saber ni cómo vestirme ni comer ni nada. Mi cuerpo lleno de llagas las cuales se hicieron hoyos y se infectaron. Sangraban y dolían. Sentía que me quemaban todo mi cuerpo. Caí en una locura total. El doctor no daba esperanzas de vida y si llegaba a sobrevivir quedaría con una gran afección en mi cerebro. Pero hoy puedo decirles Dios es grande y aún hace milagros. Yo soy uno. Hoy en día vivo bien. Trabajo y no tengo secuelas en mi cerebro solo en mi cuerpo; pero esas no se ven. Tengo una hija de 11 años. Mi gran bendición. Animo guerrer@s sí se puede. No voy a decir que ha sido fácil no mas no imposible.

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Paula

Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad.

Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo.

Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también.

Me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente.

Me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia…

Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

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