Sobre este blog

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Hola, soy Yuyis. Hace varios años se unió a mi vida una compañera de viaje inesperada: una enfermedad auto inmune. Si bien el diagnóstico fue poco claro durante mucho tiempo, en Diciembre de 2013 me confirmaron que era Lupus.

 

Mi camino hacia el diagnóstico. 

15826062_10157859488085161_3298123891684354489_n.jpgLos primeros síntomas comenzaron cuando nació mi primera hija.

Ciertamente que embarazada tuve muchos problemas, ya que tuve pre eclampsia y estuve en reposo absoluto por varios meses. Sin embargo, después del nacimiento de mi bebé comencé a hincharme. Las articulaciones me dolían muchísimo, especialmente las manos y las muñecas. La hinchazón no disminuía y andaba de muy mal ánimo- tuve también depresión post-parto. No fue sino hasta los 7 meses de mi bebé que amanecí un día sintiéndome yo misma.

Fuimos con la reumatóloga ya que como mi abuela tuvo artritis, pensé que podía estar relacionado. Me hice las pruebas y no, no fue artritis. Me hice la prueba de los anticuerpos antinucleares y salió positiva, sin estar aún diferenciados. Se pensó que podría ser Lupus, pero teníamos que esperar para confirmar el diagnóstico.

Pasé por muchos periodos de miedo y estrés. Me decían que los problemas que tuve en el embarazo probablemente también estaban relacionados con la condición aún desconocida y que tanto las hormonas del embarazo como las de las pastillas anticonceptivas avanzan la enfermedad. Así que bueno, dejé las pastillas que me había recetado el doctor para regularizarme después del embarazo. Esto ayudó bastante.

Olvidé el problema. No había nada que tratar.

Unos meses después de que mi bebé cumplió un año de edad, tuvimos la maravillosa noticia de que estábamos embarazados por segunda vez. Felices, aunque con mucho miedo de que el embarazo se convirtiera en una pesadilla.  No quería que esta “condición” afectara a mi bebé. Le pedí mucho a Dios por mi bebé y por mi salud. El ginecólogo me dio medicamento para prevenir problemas por la posibilidad de que fuera Lupus y tuve un embarazo bueno, con muchos cuidados y todos los achaques posibles.

Nació mi bebé y volví con los síntomas del post parto anterior: depresión, dolor articular, fatiga, pérdida de memoria, ansiedad, perdida de cabello, aftas, distracción… A falta de diagnóstico decidí tomar cartas en el asunto. Mejoré mi alimentación y comencé a hacer ejercicio para ayudar a mi cuerpo.

En un principio esperaba que el diagnóstico no llegara. Pensaba que el hecho de que no estuviera “claramente diferenciado” representaba algo bueno. Así que comencé la Dita Paleo, recomendada por todos lados -y de la que me he leído todo lo que he encontrado, puesto que parece ser es una gran herramienta de apoyo para problemas gastro-intestinales -de los cuales también padezco- y las enfermedades auto inmunes.

Así que, después de darle varias vueltas, decidí volver al doctor. De hecho, agradezco al pediatra de mis hijos que fue con quien hablé de esta situación y me recomendó a mi Traumatólogo. Hice la cita inmediatamente puesto que el pediatra, me lo dijo literal: -“no estoy de acuerdo con la opinión de su médico, debe conocer el diagnostico lo antes posible para poder retrasar los episodios agudos de lo que sea que tenga, así que me hace la cita con este médico para ayer”. Así fue.

Lunes, primera cita de la tarde: es Lupus.

Revisó todos mis estudios, escuchó toda mi historia clínica, padecimientos y síntomas. Después de una deliberación concluyó: -“no hay duda de que usted lo que tiene es Lupus”.

Inicié mi tratamiento y después de unos meses cedió el brote. Llevo varios años con el tratamiento: corticoides, metotexato, aspirina y plaquenil. Me realizan estudios de fora periódica para ver cómo voy.

He luchado mucho con el peso, ya que en un principio con la cortisona me hinché mucho, pero la verdad es que lo primero es la salud antes que la vanidad. Me he esforzado mucho y ahí voy poco a poco no el peso.

Me he apuntado en varios tipos de acondicionamiento físico. Birkam yoga, pilates, el gym… lo cual ha tenido muchos efectos positivos en mi salud. El dolor en la espalda y las rodillas, siempre constantes y muy fuertes, han disminuido radicalmente, lo que me permite tener una preocupación menos. Estas prácticas también me ha ayudado a cuidar aún más mi alimentación y mejorar mi estilo de vida.

Un año después, Hipotiroidismo.

Al año del diagnóstico, además de sentirme bien, me di cuenta que tenía que bajar de peso, de otra manera el dolor en las rodillas y en la espalda, por más que controlado, no desaparecía. Visité a una doctora en nutrición para pedirle su ayuda. Me mantuvo la dieta libre de gluten y agregó algunos otros elementos que había eliminado por iniciar la dieta paleo. Descubrió en mis estudios te tiroides que tenía hipotiroidismo.

Fue así que inicié el tratamiento. Seguí bajando de peso- bueno realmente de tallas. Estaba tan hinchada! Poco a poco fue cambiando mi cuerpo.

“Un día a la vez”.

Al principio estaba muy asustada, tenía mucho miedo. Mis niños están muy chiquitos y no quiero faltarles. Sin embargo, lo único que puedo hacer es cuidarme lo mejor posible, tener la mejor actitud y abandonar el resto a las manos de Dios.

He descubierto en todo este tiempo que si bien una enfermedad es algo inesperado, es también una bendición. Porque me ha empujado a dar más, ser mejor y a no rendirme. A no esperar a que pasen los días, sino a hacer que las cosas sucedan. Me ha ayudado a ser mejor persona y a sentirme una consentida de Dios.

Espero que a aquellos que, como yo, tienen esta enfermedad u otra, para que juntos salgamos adelante.

 

Compártenos la historia del camino tu diagnóstico en los comentarios a continuación y la compartiremos con todos nuestros seguidores en la sección ! Sigamos creando conciencia de esta enfermedad!

 

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3 pensamientos en “Sobre este blog

  1. Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad….
    Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo. Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también… me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente… me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia… Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

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