Lupus

Vivir con una enfermedad invisible.

Así fue mi semana: fatal. Tuve un viaje de trabajo la semana ante pasada y la verdad es que lo disfruté muchísimo, pero el regreso fue duro. Tuve mucho dolor, estuve agotada muchos días… hasta que llegó el sábado y dormí prácticamente todo el día.

Se que siempre escribo positivo, pero creo que esta vez lo que necesito es contar lo que experimenté. Es una gran frustración tener una enfermedad invisible… aunque esté sonriente, aunque luche, sigo estando enferma… a veces no puedo sostenerme sola, necesito ayuda y es complicado pedirla porque “me veo bien” y “seguro tomando mi medicamento me sentiré mejor… ¿Cómo explicarles que mi medicamento en sí mismo a veces es el que más mal me hace sentir? Que la quimioterapia oral es dura, que el plaquenil es un antimalárico que te lastima el estómago, que la cortisona/prednisona me genera cambios de humor, que suba de peso, que mis hueso se descalcifiquen… que me deprimo, me canso y estoy agotada todo el tiempo…

A veces me siento “culpable” de quejarme, pues hoy no es ese día… hoy es el día de escribir la experiencia, la anécdota, una parte de la verdad de padecer esta enfermedad.

El día de hoy hago una oración especial por todos los que padecen una enfermedad invisible y tienen momentos de incomprensión, que entre nosotros mismos seamos compasivos, nos apoyemos y juntos nos hagamos más fuertes.

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#VivirConLupusBlog

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