Lupus

¿Cómo es Vivir con Lupus?

Me encanta leer el blog de Tu Lupus Es Mi Lupus, aprovecho para comentarte Nuria que soy tu Fan total, eres una campeona de la divulgación de el Lupus y cuando sea grande quiero ser como tú- en serio. Gracias por tu valentía y todo lo que nos das con tus posts y tu blog.

Entonces, volviendo al tema, les comparto una sección del texto de Nuria acerca de la Teoría de la Cuchara. 

Autor: Nuria, de Tu Lupus es mi Lupus. 

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“Una de las mayores dificultades de los lupis consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro. Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).

Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?

Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!

Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.

– Levantarte y desayunar supone una cuchara.

– Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.

– Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)

– Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.

– Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.

Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!

– Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…

¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…

Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.

Y aquí van mis consejos:

1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.

2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).

Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.

A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.

El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.

¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.

Hoy me duelen las manos, po11266455_1592121081069008_636491034772436225_nr lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.

No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…

Queremos dejar de ser invisibles
Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.
Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.
Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%

Leer Más: http://tulupusesmilupus.com/…/como-es-vivir-con-lupus-la-t…/

#Teoriadelacuchara

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4 pensamientos en “¿Cómo es Vivir con Lupus?

  1. Hola! Gracias por enlazar mi blog al tuyo. Le he estado echando un vistazo 🙂 . Había oído lo de la dieta paleo, pero no sabía qué era (no soy muy de dietas :p ).

    Lo que sí te sugiero es que tengas cuidado con las proteínas y los riñones! 😉

    Un abrazo!!!

    Le gusta a 1 persona

    • Muchas gracias, Nuria. Es correcto. La dieta paleo no es una dieta basada en proteínas, en realidad lo que promueve es una alimentación lejos de químicos, comida organiza, la famosa raw y alimentarse de muchos vegetales. En concreto yo no consumo ni carne de puerco ni carnes rojas, solo una vez a la semana, en la mayoría pescado, salmón y pollo. Estamos muy litados como bien dices por el riñón! Soy tu fan jeje te agradezco tus comentarios y espero que podamos realizar alguna colaboración en conjunto, para mí sería genial además conocerte. Te mando un abrazo grande desde México!
      Yuyis

      Me gusta

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