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La vida y sus retos.

He pasado unas semanas un poco complicadas -no se si esta sea la palabra correcta. No sabía si escribir sobre lo que estaba pasando… Ya sé, ese es todo el propósito de mi blog, expresarme… pero es que ha sido como una tormenta eléctrica, seguida de otra bien tupida. Lo único que puedo hacer y agradezco, por que puedo hacerlo, es nombrar con todas sus letras a este momento de mi vida, a la etapa que se llama: “el brote de Lupus”.

Mucho ha pasado por mi cabeza desde ayer que me dieron el diagnóstico final.

No dejo de pensar en lo afortunada que soy de tener a mis dos hijos conmigo, que a pesar de que ya traigo esto -aunque estaba sin confirmar- desde hace dos años-, no los perdí y puedo abrazarlos todos los días como los maravillosos regalos que son. No cabe duda que en la vida no cesan las razones, grandes y pequeñas, para dar gracias a Dios por lo que somos, lo que tenemos y lo que se nos ha dado.

Agradezco al maravilloso esposo que tengo por todo su apoyo en esta etapa. El brote no me ha sido fácil, los síntomas me han afectado mucho, tanto en mi estado de ánimo, físico, a mi trabajo… Gracias por ser el hombre que eres. Gracias porque desde ayer que fuimos al doctor, no has dejado de besarme y abrazarme, de decirme que todo va a estar bien porque tú siempre vas a apoyarme y vas a estar conmigo para cuidarme y hacerme feliz.

Bueno, pues, a la etapa de mi vida que se llama “brote de lupus” ha tenido estas  características:

1. Cansancio, cansancio y más cansancio, una fatiga que parece que no tiene límites… solo puede ser representada por mi persona tirada en cama o descansando entre actividades. He tenido que reducir mis actividades diarias para sacar adelante las más importantes: ser mamá, esposa, mantenerme a pie y sacar mi chamba. Muchos emprendimientos que tengo entre manos sufrieron un poco -hasta mi posteo en este blog-, no me quedaba ni un minuto para nada que no fuera hacer lo debido y descansar.

2. Dolor muscular y de articulaciones. Uno de los síntomas más claros del brote han sido el dolor de las articulaciones y los músculos: rodillas, muñecas, dedos, los tobillos, un poco la cadera y las cervicales. “Jamás me duelen las articulaciones, algo está mal”- pensaba… la única vez que tuve un dolor similar fue después de mi primer embarazo cuando tuve el primer brote- que no fue identificado como tal en su momento. Ahora que se ha repetido, pude identificar que algo andaba mal, que no era nuevo y que había que volver con el traumatólogo. En aquel momento pensaba que sería artritis -mi abuela la tuvo-, pero salió contundentemente negativo.

El dolor muscular lo encuentro principalmente en mi pie derecho y en los músculos de la cabeza.

3. Aftas en la boca y las encías. A la par del comienzo de los síntomas ya descritos, comencé con esas pequeñas y bien conocidas latosas ampollas en la boca. No tengo mucho que contarles de esto porque a todos nos ha pasado. Las únicas diferencias con las habituales fueron la cantidad y el tiempo que tardé en recuperarme de ellas.

4. Caída del cabello. La cantidad de cabello que he perdido en este lapso de tiempo es inconmesurable.

5. Otros datos provenientes de estudios. Positiva para anticuerpos antinucleares y baja la proteína C4.

6. Olvidos…

Como bien saben, llevo ya varios meses cuidando mi dieta y cambiando mi estilo de vida por motivos de salud. En estos momentos no dejo de pensar lo bueno que fue este cambio, aunque tendrán que venir más porque mañana comienzo el tratamiento para el brote y pues este incluye medicamentos como la cortisona- en su dosis más baja-, metotrexatro, plaquenil y una aspirina protect diaria. Al mes del tratamiento -que es cuando algunos de los medicamentos darán efecto-, me tendré que realizar nuevos estudios, esperando que el impacto de los medicamentos sea positivo.

Cambios en el estilo de vida.

El diagnóstico incluye algunos cambios en mi estilo de vida, que tendrán que ser lo más disciplinado posible desde el comienzo y que deben perdurar, porque es una enfermedad crónica y porque estarán relacionados con mi calidad de vida. Entre estos cambios están:

1. El ejercicio diario- sin falla, sin falta, una prioridad real-, de bajo impacto.
2. Combatir la fatiga con descanso, algunas siestas y buscar dormir por lo menos 7 horas… No sé cómo voy a hacer esto, mis dos hijos se siguen despertando por las noches. No me queda más que pedirles sus oraciones para que ocurra un milagro y duerman.
3. El clásico uso del protector solar, no asolearme ni ponerme al sol.
4. Seguir una dieta saludable rica en calcio, baja en sodio, llena de vegetales, algunas frutas, cero alimentos procesados, incremento en la ingesta de pescado y bajo en grasas saturadas. Seguiré con el protocolo autoinmune de paleo con algunos cambios concretos. Por ejemplo, lo sí prohibido totalmente por el médico fue la alfalfa- . Yo sabía que comer “pasto” era malo….
5. Mucha precaución con la higiene- eso de andar descalza, arrancarme pellejitos de los dedos, tirarme al piso, etc… good bye. La ingesta de esteroides hace que se sea más propenso a las infecciones, así que muchas precauciones. También especialmente en la higiene bucal, en especial con las aftas.
6. Agenda, agenda, agenda. Sí, los que me conocen saben que la agenda y yo somos uno mismo… pues ahora más, porque el lupus sí afecta la memoria, me pasó cuando el brote estaba en su cúlmen- la distracción total y el olvido masivo- ¡horror, con tanto qué hacer! El doctor: “bueno pues consígase una agenda de esas de cementos -agregue su marca favorita- y la pega en su corcho y ahí me anota todos los medicamentos y todo lo demás”…
7. Reducir el estress. Seleccionar adecuadamente a qué me empeño y en qué cantidad de tiempo, esfuerzo y en cuántas cosas estoy a la vez. El estress puede generar brotes, así que mucho cuidado.
8. No fumar. No es mi caso, pero debo alejarme de los fumadores, por lo menos.
9. No beber alcohol mientras tome estos medicamentos.
10. Baja ingesta o eliminación en su caso de la dieta: panes, grasas, carbohidratos… las solanaceas que ya de por sí no me caían nada bien al estómago: pepinos, chiles, pimientos, jitomate-tomate, papas y mis amadas berenjenas.
11. Incrementar la ingesta de alimentos antioxidantes como las moras, el aguacate y las espinacas.

¿Qué cómo estoy? Bien. Asimilando todo esto que les comparto y buscando las mejores maneras de llevarlo a cabo. Agendando medicamentos, cambiando mi horario para hacer de la teoría una realidad, viendo cómo voy a organizarme, haciendo listas y menús de la semana para seguir los cambios… aún hay mucho que hacer.. Estoy ocupada, luchando, abandonada en las manos de Dios que siempre ha sido tan generoso conmigo y en paz.

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4 pensamientos en “La vida y sus retos.

  1. Hola, me llamo Ivon y desde hace un tiempo te leo, yo tengo el padecimiento desde hace 2 años y tambien estoy en el proceso tan dificil de tratar de llevar una vida lo mas saludable posible, me llamo la atencion con respecto a la dieta que mencionas, escribiste que no comes picante, pepinos, pimientos, jitomate, papas y berenjena… por que?? yo lo unico que no consumo es la berenjena pero por que no me gusta.

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    • Hola Ivon,

      En mi caso, estas verduras me causan inflamación intestinal. Además, está comprobado por ejemplo que el jitomate es un alimento que en altas cantidades contribuye al a inflamación de las articulaciones. Por eso lo eliminé.

      Gracias por leer el blog. Espero te esté ayudando. Mucho te agradezco tu retroalimentación.

      Con un abrazo grande!

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  2. Hola, nunca había escrito un comentario en ningún lado, yo padezco lupus desde hace siete años, trabajo entregando garrafones de agua de 20 litros, a veces con brote y síntomas y cansancio y dolor y todo. En mi caso solo me prohibieron la alfalfa, de ahí en adelante, como de todo, con reservas y medida. Me he dado cuenta que me estoy haciendo intolerante con las personas y algo enojón no se porqué, pero estoy trabajando en tratar de evitarlo, una de mis “terapias” de relajación es tocar mi violín. Gracias por compartir y permitir compartir, un saludo.

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